Democratiseer de wetenschap

Interview met wetenschapssociologe Helga Nowotny

Gentechnologie knutselt aan het leven van mens, dier en plant. Dat vraagt om een stevige publieke bemoeienis, zegt de invloedrijke wetenschapssociologe Helga Nowotny. Wetenschap en industrie kunnen niet langer de stem van de maatschappij negeren.

Op de valreep van een nieuw millennium braakten de computers van het prestigieuze Human Genome Project het laatste restje menselijke genoom uit. “The Book of Life”, zo sprak toenmalig VS-president Bill Clinton eerbiedig. Het geheim van het menselijk leven was ontrafeld, ongekende mogelijkheden lagen in het verschiet. Een dikke vijf jaar verder klinken de meeste levenswetenschappers stukken bescheidener over hun vak. Het samenspel der genen blijkt vele malen complexer dan gedacht.

Nu de hooggespannen verwachtingen tegenvallen, is het des te belangrijker genomics, het onderzoek naar de werking van honderden of duizenden genen tegelijkertijd, stevig maatschappelijk in te bedden. Dat stelt wetenschapsociologe Helga Nowotny. In april was zij in Amsterdam te gast bij de conferentie Genomics and Society. Nowotny is medeauteur van invloedrijke boeken als The new production of knowledge en Re-thinking science, die een pleidooi zijn voor ‘sociaal robuuste’ kennis, dat wil zeggen: stevig in de maatschappij ingebedde wetenschap. Vooral in de levenswetenschappen is dat van wezensbelang. Nowotny: “Al het onderzoek in de life sciences gaat immers over beheersing en manipulatie.”
De Oostenrijkse hoogleraar wetenschapssociologie heeft een indrukwekkende staat van dienst. Ze is thans verbonden aan het Wissenschaftszentrum in Wenen en bekleedt functies in diverse internationale wetenschappelijke adviesraden. Ze verruilde onlangs haar voorzitterschap van de European Research Advisory Board, die de Europese Commissie op wetenschaps- en technologiebeleid adviseert, voor de European Research Council, die Europa weer concurrerend moet maken op de wetenschappelijke wereldarbeidsmarkt.

Waarom moet het genomicsonderzoek ‘sociaal robuust’ zijn?
“Genomics is weliswaar fundamenteel onderzoek maar niet langer los te zien van hun toepassing. Life scientists stillen niet zomaar hun honger naar kennis omwille van de kennis. Een mooi voorbeeld is de prenatale genetische diagnostiek (PGD). Dit onderzoek naar de reproductie van de mens gebeurt niet slechts uit pure nieuwsgierigheid, maar voor een betere medische behandeling. Genetici zagen begin jaren tachtig zwangere vrouwen worstelen met de onmogelijke beslissing over een abortus als uit prenataal onderzoek bleek dat het kindje met een Downsyndroom ter wereld zou komen. Nu verschaft PGD de mogelijkheid de vrucht na een geslaagde reageerbuisbevruchting en voor het inbrengen in de baarmoeder te testen op talloze erfelijke aandoeningen. Mensen met zo’n aandoening in de familie kunnen via een kunstmatige bevruchting en dankzij dit onderzoek toch gezonde kinderen krijgen zonder voor een abortusbeslissing gesteld te worden.

Uiteindelijk gaat al het genomicsonderzoek over het genezen van voorheen ongeneeslijke ziekten of het verbeteren van een diagnostische methode. Vanwege deze toepassingsgerichtheid moeten maatschappelijke wensen en verwachtingen bij de afweging betrokken worden. De maatschappelijke factoren bepalen mee of een oplossing werkt of niet. Toen de eerste genetische tests op de markt kwamen, was de verwachting dat mensen met mogelijk erfelijke belasting zich massaal zouden laten testen. Dat is niet gebeurd. Mensen laten zich pas testen als ze kinderen willen. Sommigen willen zelfs helemaal niet weten of ze erfelijk belast zijn en nemen de risico’s voor lief. Bovendien hebben veel mensen bezwaren tegen nieuwe medische technologieën vanwege hun religieuze overtuiging. Ze vinden dat wij mensen niet op de stoel van onze schepper mogen zitten. En weer anderen zijn bang. Bijvoorbeeld dat genetisch gemodificeerd voedsel slecht is voor de gezondheid.”

Hoe reëel zijn de angsten van het publiek?
“Die zijn lang niet altijd gegrond. Niet zelden heeft dat met onwetendheid en onbekendheid te maken. Maar dat is niet de enige oorzaak. Wetenschapscommunicatie beperkte zich voorheen vooral tot voorlichting. De gedachte was: ‘Als we het publiek maar genoeg informatie aanreiken, dan accepteert het de technologische vernieuwingen wel.’ Het genvoedseldebat midden jaren negentig heeft definitief aangetoond dat dat een foute veronderstelling was. Consumenten wilden gewoon geen genetisch gemodificeerd voedsel, punt, hoe wetenschappers ook benadrukten dat het voedsel veilig was.
Als we willen dat de bevolking een nieuwe technologie aanvaardt, moeten we hun wensen, verwachtingen en angsten serieus nemen. Gelukkig zijn de lessen uit het genvoedseldebat opgepikt. Iedereen lijkt doordrongen van het feit dat wetenschap zich meer moet openstellen en het debat met de bevolking moet aangaan, zoals nu op grote schaal gebeurt met de technologie van de toekomst, de nanotechnologie. Deze techniek moet het mogelijk maken op atoom- en molecuulschaal zieke cellen te repareren.”

Het genomicsonderzoek lijkt, net als veel ander onderzoek, een contract tussen universiteit en industrie. Zit de industrie te wachten op een grote publieke inbreng?
“Ja en nee. Voorop staat dat bedrijven koste wat kost de consument hun producten wil aansmeren. Ze schromen niet de klant met meedogenloze verkoopstrategieën en smakeloze reclames op alle manieren te beïnvloeden. Denk aan het verhaal van de zogenaamde DNA-pil: uiteindelijk zou een simpele cocktail van chemische stofjes het gendefect verantwoordelijk voor alcoholismeverslaving repareren. Juist omdat de beloftes rond geneticaonderzoek zo torenhoog gegroeid zijn, springt de commercie daar gretig op in. Maar uiteindelijk kan niemand worden gedwongen producten aan te schaffen. Dat maakt de industrie gevoeliger voor de stem van de consument dan je wellicht zou denken.”

Hoeveel heeft het publiek in de melk te brokkelen bij de universiteiten?
“Het publiek eist steeds meer rekenschap en verantwoordelijkheid van instituties, ook de wetenschap ontkomt daar niet aan. Het is weliswaar aan de late kant, maar het is een onomkeerbare weg dat mensen zich afvragen hoe hun belastinggeld wordt besteed in het wetenschappelijke onderzoek. Society speaks back to science. Het publiek heeft voor het eerst van zich laten horen bij de opkomst van atoomenergie. Later ontstond ook de milieubeweging. Tegenwoordig is de brede protestbeweging weliswaar opgehouden te bestaan, maar evengoed heeft de Europese consument midden jaren negentig massaal het genetisch gemanipuleerde voedsel uit de supermarktschappen weten te weren.”

Consumenten hebben het gevoel niet mee te mogen beslissen, zoals bij genetisch gemodificeerd voedsel. De technologische ontwikkeling is een voortschrijdende trein die niet te stoppen is, zeggen ze. Wat mogelijk is, zal ook gebeuren.
“Onder het publiek heerst een hardnekkig technisch determinisme. Dat is empirisch eenvoudig te weerleggen. De geschiedenis herbergt immers genoeg voorbeelden van technologieën die terecht en onterecht zijn gestopt of sterk in hun ontwikkeling zijn geremd. Neem de atoomenergie. En het is nog steeds onmogelijk voor wetenschappers met de overgebleven embryo’s van een reageerbuisbevruchting te experimenteren. De trein valt dus wel degelijk te sturen. Maar makkelijk gaat dat niet.”

Nowotny stelt vast dat er bij het publiek een sterk gevoel van onbehagen leeft over de life sciences. Enerzijds worden beloftes niet waargemaakt dat ziektes, aandoeningen of afwijkingen geïdentificeerd zouden kunnen worden en met gentherapie gerepareerd. Nog afgezien van de omgevingsfactoren blijken de samenhangen tussen genen onderling en tussen genen en eiwitten vele malen complexer dan vooraf gedacht. Anderzijds zorgt de moderne medische wetenschap voor tal van nieuwe keuzen en dilemma’s. Nowotny: “Neem borstkanker. Slechts vijf procent is erfelijk bepaald. Als bij u een defect BRCA1- of BRCA2-gen wordt vastgesteld, hebt u zestig tot tachtig procent kans daadwerkelijk borstkanker te krijgen. Geen zekerheid dus. Wat doet u als u zo’n defect gen blijkt te hebben: laat u uw borst preventief amputeren met alle gevoelens van dien of neemt u uw kans? Die nieuwe keuzes roepen tegenstrijdige gevoelens op. Het publiek ziet heus wel de voordelen maar heeft ook zijn bedenkingen.”

Wetenschappers willen gewoon onderzoek en vrezen waarschijnlijk dat die ambivalentie van de bevolking gevolgen kan hebben voor de voortgang daarvan.
“Zonder meer. Niettemin is de bereidheid van onderzoekers om in gesprek te gaan met het publiek niet gering en groeit. In verschillende Europese landen spreken wetenschappers en burgers elkaar in focusgroepen. Probleem is de dubbelrol van onderzoekers. Als staatsburger snappen ze de bezwaren van het publiek wel, maar als wetenschapper zeggen ze dat de risico’s aanvaardbaar zijn. De ontmoetingen van wetenschappers en patiënten- of milieuorganisaties leveren vaak genoeg een vruchtbaar gesprek op, maar uit mijn onderzoek blijkt dat het bij dat goede gesprek blijft. Na afloop keren wetenschappers terug naar hun labs, de burgers terug naar hun huizen, en de consensus vervliegt. Niets vindt zijn beslag in politiek en beleid. Politici zouden wel wat experimentierfreudiger mogen zijn. De politiek zou zorg moeten dragen voor een gedegen institutionalisering van de ideeën die in de ontmoeting van maatschappij en wetenschap opborrelen. Dat ontbreekt nu vrijwel volledig. Je ziet dat het vooral wetenschappers zelf zijn die die gesprekken organiseren, zoals het Centre for Genomics en Society in Nederland. Zij streven naar een meer ‘vermaatschappelijkte’ wetenschappelijke agenda. Momenteel loopt publieke invloed via parlementariërs via wetgeving en geldstromen. In de toekomst moeten we flexibele instituties vormen met een directere publieke inbreng, zonder voor eens en altijd vast te leggen wat goed onderzoek is en wat slecht, zodat we onze ervaringen kunnen verwerken zonder een voortdurende reorganisatie. Hoe dat precies moet is nu de grote vraag binnen de wetenschapssociologie.”

Freelance journalist en programmamaker debat bij LUX.
Alle artikelen