8 jul 2017

Ronddolen in niemandsland

Decentralisatie van zorg vanuit het perspectief van de burger

Ian Burt, ‘Bureaucracy - Magritte’ (uitsnede), 2006. CC BY 2.0

Tijdens het symposium 'Zorg(en) in tijden van transitie' kwamen verschillende perspectieven op de decentralisatie van zorg naar gemeenten aan bod. Marijke Hempenius, beleidsmedewerker van Ieder(in), sprak een column uit over de ervaringen van burgers met de decentralisatie.

Na de hervormingen in de zorg is het helaas voor veel mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte nog ronddolen in niemandsland. Hoe kunnen we er samen voor zorgen dat de bedoeling van de decentralisaties - maatwerk en meedoen - ook echt gaat werken?

Keurige wetgeving, slimme jurisprudentie, goede bedoelingen en een tomeloze inzet van professionals en vrijwilligers blijken nog geen goede zorg op te leveren. Analyse van meldacties van Ieder(in) en andere organisaties leert dat gelijktijdig hervormen én bezuinigen een bijna onmogelijke opgave is. Financiële belangen en zorg voor mensen staan op gespannen voet met elkaar. Verreweg de meeste klachten over de zorg komen voort uit bezuinigingsacties van gemeenten. Dat horen wij dagelijks aan de telefoon.

De top-5 van signalen bij ons Nationale Zorgnummer:

  1. Grote bureaucratie, mensen voelen zich van kastje naar muur gestuurd, rompslomp en administratieve last. Het aanvragen van een elektrische rolstoel duurt soms langer dan acht maanden.
  2. Er is een groot gebrek aan aansluiting tussen zorg, onderwijs, arbeid en woonmogelijkheden. Vaak moeten mensen langs verschillende ‘loketten’ om hun zorg en leven georganiseerd te krijgen.
  3. Wijkteams en wijkverpleging hebben niet de juiste expertise: “Ze begrijpen niet wat er met mij aan de hand is.” Met name mensen die hun zorg regelen met een persoonsgebonden budget (pgb) hebben de afgelopen jaren gemerkt dat dit steeds moeilijker wordt.
  4. Er is een gebrek aan maatwerk in de zorg. Mensen zeggen: “Ik krijg zorg die voor mij niet past!” Mensen krijgen minder zorg en ondersteuning dan voorheen of krijgen een hulpmiddel dat niet aansluit op hun vraag.
  5. De stapeling van kosten leidt tot afzien van zorg. Voor mensen met een inkomen net boven het minimum is 200 of 300 euro aan eigen bijdragen per vier weken vaak een onevenredig hoog bedrag, waardoor zij steeds vaker moeten besluiten af te zien van zorg.
     

In de eerste periode van de hervormingen konden veel knelpunten nog worden gekwalificeerd als opstartperikelen of ‘kinderziekten’. Inmiddels is dat effect afgevlakt. We zien wel dat de lokale beleidsvrijheid er steeds vaker toe leidt dat in sommige gemeenten mensen met beperkingen slechter bedeeld worden dan in andere gemeenten. Ondanks de uitspraak van de hoogste rechter dat de werkelijke zorgvraag van mensen leidend moet zijn, blijft een aantal gemeenten hardnekkig vasthouden aan een zuinig gehandicaptenbeleid.

De afgelopen maanden is het aantal meldingen over knelpunten door de hervormingen gelukkig gestabiliseerd. De complexiteit van de zaken neemt echter wel sterk toe. Ronduit zorgelijk is het dat mensen met levensbrede en levenslange ondersteuningsvragen opvallend vaak aangeven dat ze het gevoel hebben dat ze sinds de hervormingen in de zorg niet méér kunnen meedoen aan de samenleving, maar juist mínder. Voor mensen met een zorgvraag die ‘domeinen’ en ‘stelsels’ overstijgt, pakken de hervormingen niet goed uit.

Of het nu gaat over de zorg voor een schoolgaand kind met autisme en ernstige faalangst, over de ondersteuning van een visueel beperkte student in een rolstoel, over de zorg voor een vrouw met MS en twee kinderen met ADHD of over voorzieningen voor een werkende met een progressieve spierziekte, het blijkt voor gemeenten niet gemakkelijk om voor dit soort vragen tot een passende mix van zorg en ondersteuning te komen.

Veertig loketten

Passende zorg is namelijk sterk afhankelijk van een samenspel tussen gemeenten, zorgverzekeraars en instellingen. Dat cruciale samenspel komt maar heel moeizaam op gang. Het gevolg is een rafelig beleid met veel te veel blinde vlekken. Tussen de kunstmatig opgetrokken stelsel-muurtjes in de zorgpolder is een spelregel-loos niemandsland ontstaan, waar mensen met zorgvragen soms eindeloos ronddolen in hun zoektocht naar passende zorg. Goede informatie en deskundige onafhankelijke cliëntondersteuning zijn niet overal te vinden of beschikbaar.

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is bedoeld om zorg dichtbij te organiseren, in samenspraak met de betrokken mensen. De werkelijkheid is anders. Zodra iemand een wat complexere zorgvraag heeft, kan er vaak geen passende zorg worden geboden omdat het systeem daar niet op is ingericht of omdat het niet past binnen de bezuinigingsdoelstelling.

De Participatiewet is bedoeld om mensen met een grote afstand tot de arbeidsmarkt betere kansen te bieden. Maar de werkelijkheid is dat niemand meer toegang heeft tot de sociale werkvoorziening, terwijl er op de reguliere arbeidsmarkt nauwelijks passende banen zijn bijgekomen. De meeste mensen komen dus helemaal niet aan het werk en ondertussen is hun inkomens- en rechtspositie ook nog eens verslechterd.

De Wet op het passend onderwijs is bedoeld om kinderen met een ondersteuningsvraag een passende plaats te bieden in het onderwijs. Helaas werkt dat nog lang niet goed genoeg. Menig school verschuilt zich achter regels om kinderen met een beperking te weren. Daar komt bij: sinds de invoering van de wet zijn er meer leerplichtontheffingen afgegeven dan ooit.

Helaas werkt ook de Jeugdwet op veel fronten verdraaid tegenstrijdig. De bedoeling was om kinderen met een beperking en hun ouders in één wettelijk kader onder te brengen en vanuit één integraal gezinsplan te begeleiden. Maar ook dat pakt vaak volstrekt anders uit. Gezinnen hebben met een beetje pech te maken met verschillende zorgstelsels en bij een complexe beperking soms wel met veertig (!) loketten en instanties.

Regelruimte en vertrouwen

Vraag is hoe we ervoor kunnen zorg dat de bedoeling - maatwerk in zorg en ondersteuning, met als doel het meer meedoen van mensen - werkelijkheid wordt. Ook op de terreinen van wonen, toegankelijkheid, vervoer en inkomen kan de gemeente het verschil maken. Belangrijk hierbij is dat de vraag van mensen voorop staat en dat uitvoerders vanuit regelruimte en vertrouwen kunnen doen wat nodig is.

Natuurlijk weten bestuurders, beleidsmakers en professionals maar al te goed dat bij de uitvoering van de dienstverlening de werkelijke bedoeling gemakkelijk uit beeld kan verdwijnen. Die bedoeling een centrale plek geven in de uitvoering is geen sinecure. Je moet dan namelijk voortdurend te rade gaan bij de mensen om wie het gaat. Vóórdat beleid is ontwikkeld, tijdens het maken van beleid en bij de evaluatie.

De komende gemeenteraadsverkiezingen bieden een kans om de uitvoering te verbeteren. Alleen met een drastische omkering in het denken en handelen wordt de bedoeling echt het kloppend hart van het beleid. Dus laten we nog één keer draaien met z’n allen. En nu de goede kant op!

Zet de mensen om wie het gaat in de gemeente centraal en aan het stuur. Zorg dat zij inspraak en zeggenschap hebben bij de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben. Maak de zorg persoonsvolgend en voorkom dat mensen moedeloosmakende schotten tussen stelsels ervaren. Spreek hierbij af wat het basisniveau aan zorg is waar mensen met een beperking op kunnen rekenen en wat daarvoor een redelijke eigen bijdrage is. Laten we daarnaast investeren in een gezamenlijk fundament: de lokale inclusieagenda. Via een lokale dialoog over inclusie en echt maatwerk in zorg en ondersteuning kan de gemeentelijke beleidsvrijheid tot haar recht komen en kunnen mensen echt meedoen.

Marijke Hempenius schreef deze column voor het symposium ‘Zorg(en) in tijden van transitie’, dat Bureau de Helling op 9 juni organiseerde. Zie ons dossier over de decentralisatie van zorgtaken.

Beleidsmedewerker Ieder(in).
Alle artikelen

Reactie toevoegen